Por iniciativa da deputada Claudia Pereira (PSC) a Assembleia Legislativa realizou na manhã do dia 30 de março, quarta-feira, audiência pública para debater formas de conferir eficácia à aplicação da Lei estadual nº 18.563/2015, oriunda de projeto apresentado pela deputada, que obriga hospitais públicos e privados a fazerem o registro e a comunicação imediata dos casos de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas que apresentam deficiência.
O objetivo da medida é garantir o apoio, acompanhamento e intervenção imediata dos organismos ligados ao setor, por meio de seus profissionais capacitados, pediatras, médicos assistentes, equipe multiprofissional e interdisciplinar, com vistas a estimulação precoce desses bebês, bem como amparo e aconselhamento às suas famílias. A deputada enfatizou que o objetivo principal do encontro é mostrar como a lei pode funcionar na prática, oferecendo importantes subsídios à sua regulamentação.
Entre as personalidades presentes ao evento estava o vereador Felipe Braga Côrtes, autor de projeto que já é lei em Curitiba e que atua no mesmo sentido, tornando obrigatória a realização do teste de cariótipo, que permite o diagnóstico seguro e precoce da síndrome e o consequente encaminhamento da criança aos melhores tratamentos disponíveis para assegurar o pleno desenvolvimento de suas capacidades. Ele explicou que o tema vem sendo analisado em conjunto pela Secretaria de Saúde de Curitiba, o Hospital de Clínicas e as diversas instituições da área e deverá, em breve, resultar em projeto-piloto prevendo sua aplicação. Desta forma, Estado e município podem juntar esforços com a finalidade de assegurar eficácia às leis.
Estimulação precoce
A presidente da Associação Reviver Down, fundada há 23 anos, Marlene Dias Carvalho, expôs a importância da comunicação imediata da ocorrência da síndrome, seja para proporcionar conforto e orientação aos pais, seja para dar condições para que a criança possa se desenvolver plenamente, recebendo, desde o início, a necessária estimulação. Ao dar visibilidade aos portadores da síndrome, a entidade procura auxiliar na sua inserção na família, na sociedade, na escola e no mercado de trabalho. Ela destacou que a Síndrome de Down é uma das síndromes mais estudadas no mundo e já se conhece o suficiente sobre ela para constatar que não se trata de doença. Com os meios hoje disponíveis, as pessoas vivem muito mais tempo, não raro alcançando 71, 72 anos, tem melhores condições de vida e desempenham atividades bem próximas do nível considerado normal.
A médica especialista em genética humana Nanci Palmieri de Oliveira, da Prefeitura de Curitiba, mostrou dados sobre a ocorrência da SD – no Brasil estima-se que ela afete uma em cada 800 crianças nascidas – o que representaria um nascimento por semana. Explicando que se trata de uma alteração cromossômica, enfatizou a importância da estimulação precoce e permanente, principalmente nos três primeiros anos de vida.
Coube ao geneticista Rui Fernando Pilotto explicar o que causa a síndrome, os 11 sinais cardinais que a caracterizam e a necessidade de lutar contra o preconceito que ainda existe a respeito do assunto e que pode dificultar a inclusão de seus portadores na vida social, na escola e no mercado de trabalho. Ele defendeu a formação, capacitação e atualização dos profissionais das áreas relacionadas como primeiro passo para auxiliar no diagnóstico precoce.
Também falaram a psicóloga Maria de Fátima Joaquim Minetto e a coordenadora do Projeto Nascer Down, India Mara Borba da Silva. Integraram a Mesa ainda o presidente da Associação Paranaense de Reabilitação, Edson Luiz Machado de Camargo, e o presidente da Federação das Santas Casas de Misericórdia e Hospitais Beneficentes do Paraná, Flaviano Feu Ventorim. Antes do encerramento da audiência várias mães de portadores de SD deram comoventes depoimentos sobre suas experiências.
