No dia 13 de fevereiro, o plenário da Câmara Municipal de Piraquara recebeu a Capacitação para Familiares de Pessoas com Doenças Raras. A ação faz parte do calendário de ações da Campanha Fevereiro Lilás, dedicada à conscientização sobre doenças raras.
Promovido pela Prefeitura de Piraquara, por meio da Secretaria de Saúde, o evento reuniu diversas famílias que vivem a realidade das Doenças Raras, enfrentando estigmas e dificuldades, e profissionais da saúde, que lidam diretamente com a condição.
Ao longo da ação, a fisioterapeuta Vivian Portz realizou a orientação sobre os sistemas de cadastro disponibilizados para facilitar o atendimento e acesso à emergência, como o SIDORA, desenvolvido pela Secretaria de Saúde do Paraná e Celepar, que a partir dos cadastros fornece informações para o desenvolvimento de políticas públicas e disponibiliza uma carteirinha para os usuários, com o QR-CODE, identificando a população cadastrada.
As famílias também foram orientadas quanto aos seus direitos, como o acesso a tratamentos especializados, medicamentos e exames, assim como assistência e suporte psicológico. Outro fator importante tratado durante a ação foi sobre a educação das famílias sobre sinais e sintomas específicos dessas condições, e sobre como identificar de forma precoce, permite que a criança ou adulto receba os cuidados necessários e tenha mais qualidade de vida.
Informações claras sobre onde e como buscar os serviços, seja no sistema público ou privado, garantem que as famílias possam prosseguir com os cuidados do seu ente querido da melhor forma.
Durante todo o mês, as ações programadas pela Prefeitura visam aumentar a visibilidade sobre essas condições, promover o diagnóstico precoce e estimular o debate sobre os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras, e sua rede de apoio.
